Ayudar a una joven con una enfermedad poco frecuente a ser más independiente
La historia de Nellie
Para su familia y para todas las personas que conoce, Nellie, de 5 años, es una superheroína y nació con un don especial.
"Su superpoder son los abrazos. Le encantan los abrazos", dijo Kristen Miller, la mamá de Nellie. "Muchas personas nos han dicho que una de sus partes favoritas de Nellie son sus abrazos. Ella deja una impresión en todos los que la conocen", agregó.
Nellie también es un poco descarada, lo que la hace aún más adorable.
"Ella es muy graciosa y muy cariñosa", comentó Matt Barrick, el padre de Nellie. "Le encanta estar encima de ti", añadió.
Además de una proporción perfecta de amor y buen humor, Nellie también nació con una mutación genética poco frecuente.
"Nellie tiene la mutación STAG1. Está ubicada en el tercer cromosoma", dijo Kristen. "Probablemente haya menos de 100 personas en el mundo con su diagnóstico. Realmente es difícil saberlo, porque es muy poco frecuente", explicó.
Los padres de Nellie no recibieron su diagnóstico oficial hasta que ella cumplió 3 años, pero apenas unos meses después de su nacimiento, Kristen y Matt notaron demoras en el desarrollo, específicamente en el habla y las habilidades motrices.
"Algunas de las señales de que Nellie era única era que tenía un tono muscular bajo" explicó Kristen.
"No podía darse la vuelta, no podía sentarse", añadió Matt. "Se estaba quedando atrás", señaló.
Para ayudarla a vivir una vida más independiente, Nellie comenzó terapia del habla y fisioterapia, que según sus padres la han ayudado a prosperar.
Sin embargo, los costos de la fisioterapia y la terapia del habla comenzaron a acumularse rápidamente para la familia de Nellie.
"Cuando tienes un hijo con una discapacidad, especialmente una enfermedad poco frecuente, es casi seguro que alcanzarás tu gasto máximo de bolsillo cada año", señaló Kristen.
La familia solicitó una subvención de UnitedHealthcare Children's Foundation (UHCCF) para aliviar la carga financiera y garantizar que no hubiera interrupciones en la atención de Nellie.
"El día que recibimos el correo electrónico de que habíamos obtenido la subvención, recuerdo que abrí mi correo electrónico y lloré, porque pude sentir cómo desaparecía el estrés", recordó Kristen.
Nellie continúa mejorando su comunicación y sus habilidades motrices a través de la terapia, y obtiene mayor independencia con cada sesión.
"Está aprendiendo a caminar sobre pisos irregulares", dijo Kristen. "Le está yendo muy bien, y es la trabajadora más dura que conocemos", afirmó.
Con ese arduo trabajo, Kristen espera que su hija supere cualquier limitación en la vida.
"Dentro de diez años, ella estará en la escuela secundaria y espero que tenga un grupo de amigos que la apoyen y acepten a Nellie por lo que es. Espero que la incluyan en las actividades de la escuela", dijo. "Un poco de independencia para Nellie sería nuestro mayor sueño", añadió.
Desde 2005, UHCCF ha otorgado más de 34,000 subvenciones por un valor de más de $70 millones. Los fondos pagan los gastos médicos de los niños que no cubre o no cubre por completo un plan de seguro de salud comercial.
El objetivo de la fundación es asistir a familias como la de Nellie para que puedan centrarse en lo más importante: mejorar la calidad de vida de sus hijos. Las subvenciones ayudan a cubrir servicios y equipos médicos, como terapias, servicios de asesoramiento, cirugías, medicamentos recetados, sillas de ruedas y más.
¿Es tu hijo elegible?
- Los beneficiarios de las subvenciones deben tener 16 años o menos al momento de la solicitud.
- Deben cumplir con los requisitos de ingresos elegibles.
- Deben ser niños bajo la atención de un profesional médico autorizado con servicios prestados dentro de los Estados Unidos.
- La cobertura principal para un niño debe ser mediante un plan de salud comercial, ya sea a través de un empleador o adquirido en forma individual. Se admite un seguro secundario a través de Medicaid o el programa de seguros médicos infantiles CHIP.
- No hace falta que los niños estén asegurados por UnitedHealthcare.
¿Conoces a alguna familia que podría beneficiarse de una subvención médica para niños? UnitedHealthcare Children’s Foundation comenzará a aceptar solicitudes de subvenciones a partir del 3 de sep. Si deseas obtener más información sobre cómo presentar una solicitud, visita UHCCF.org.
